Comment accompagner un proche atteint d’Alzheimer ?

Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est un défi quotidien, tant sur le plan émotionnel que physique. Cette pathologie neurodégénérative, qui impacte la mémoire et les capacités cognitives, transforme non seulement la vie du malade, mais aussi celle de son entourage. 

En France, un million de personnes vivent avec Alzheimer, et chaque année, 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Les proches aidants se trouvent alors confrontés à une situation complexe, où les besoins spécifiques du patient, la gestion des soins et le maintien de l’autonomie deviennent des préoccupations majeures. Cette maladie modifie la perception du monde, et les gestes quotidiens comme le déplacement à domicile ou la gestion des troubles du comportement deviennent un défi. 

Mais il existe des solutions adaptées, des conseils pratiques et des dispositifs de soutien pour vous permettre d’accompagner votre proche avec bienveillance et efficacité. Cet article vous guide à travers les étapes essentielles de l’accompagnement, du diagnostic à la gestion des besoins quotidiens, pour améliorer la qualité de vie du malade et du proche aidant.

Comprendre la maladie d’Alzheimer

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? 

Alzheimer est une pathologie neurodégénérative évolutive, qui a une incidence progressive sur la mémoire, les capacités cognitives et le comportement. Elle ne se résume pas à de simples oublis : elle modifie en profondeur la manière dont une personne perçoit le monde.

Il est essentiel de ne pas réduire la personne à sa maladie. Même si certaines compétences sont altérées, les émotions, les besoins affectifs et la sensibilité demeurent. Maladie évolutive, elle se caractérise par différents étapes :

• Stade léger : apparition des premiers symptômes, perte de mémoire et oublis fréquents, désorientation temporaire, difficultés à accomplir certaines tâches quotidiennes ;
• Stade modéré : perte de repères dans l’espace et le temps, difficultés à reconnaître les proches, besoin d’une aide quotidienne ;
• Stade avancé : dépendance quasi totale, perte de la parole, troubles moteurs, parfois agressivité ou repli sur soi.

Maladie d’Alzheimer : où en est la recherche ? 

Bien qu'incurable, la recherche sur la maladie d'Alzheimer progresse face aux 57 millions de personnes touchées mondialement (OMS). De nouveaux médicaments ciblant les plaques amyloïdes et les enchevêtrements neurofibrillaires montrent des résultats encourageants, avec un ralentissement du déclin cognitif de 20 à 30 % sur 18 mois dans certains essais cliniques.

Parallèlement, la stimulation cognitive et les thérapies psychosociales restent cruciales pour la qualité de vie des patients et de leurs proches, réduisant les symptômes comportementaux et améliorant le bien-être (INSERM).

La recherche explore activement l'immunothérapie, la thérapie génique et la détection précoce via des biomarqueurs pour des interventions potentiellement plus efficaces. Malgré la complexité de la maladie, les efforts continuent pour des traitements transformateurs.

Adopter la bonne posture au quotidien

Rester patient et bienveillant avec le malade

Agressivité soudaine, propos incohérents, déambulations sans but, hallucinations ou apathie : certains comportements liés à la démence sénile peuvent désarçonner. Ces manifestations sont souvent des réponses à un malaise, une angoisse ou une douleur que la personne âgée ne parvient plus à exprimer autrement.

L'anxiété ressentie par la personne malade peut provoquer des comportements imprévisibles. Dans ce contexte, l'empathie devient primordiale. Il est essentiel de se rappeler que ces réactions ne sont pas dirigées contre vous. Elles résultent d'un besoin de communiquer une souffrance qui dépasse les mots. Adopter une posture ouverte, écouter attentivement et répondre avec calme peut aider à désamorcer une situation tendue.

Le langage corporel joue un rôle crucial. Un contact visuel apaisant ou une posture ouverte peuvent favoriser un climat de confiance. La communication, tant verbale que non verbale, devient alors un outil essentiel pour maintenir le lien et réduire l'anxiété.

Lorsque la situation devient difficile, rappelez-vous que le soutien peut prendre différentes formes. Parfois, un simple geste comme poser une main sur l'épaule, sans dire un mot, suffit à rassurer.

Maintenir les repères du malade

Routine, objets familiers, photos de famille : tous les éléments qui ancrent la personne dans son environnement sont précieux. Pour maintenir des repères et promouvoir un sentiment de sécurité, veillez à maintenir des horaires réguliers pour les repas, les soins ou les promenades. Vous pouvez afficher un calendrier visible, des photos des proches avec leur nom, ou utiliser une horloge parlante pour limiter la désorientation.

Il est également important de soutenir la personne dans ses interactions sociales. Lorsque possible, encouragez-la à participer à des activités qui sollicitent ses souvenirs, comme feuilleter des albums photos ou discuter des moments heureux passés. Ces petits gestes favorisent l'occupation et aident à maintenir une vie sociale même si elle devient restreinte. Cela contribue à préserver la mémoire et à renforcer son sentiment de bien-être.

Stimuler sans surcharger

Des activités et loisirs simples comme le jardinage, le dessin, les jeux de mémoire ou la cuisine stimulent les capacités cognitives, motrices et sociales. L'important est de s’adapter au niveau de la personne et d’éviter la frustration.

Soutenir une activité, même modeste, peut aussi être une façon de renforcer l'estime de soi. L'inciter à participer à des tâches simples lui permet de conserver son autonomie tout en se sentant valorisée. Par exemple, en préparant un repas ensemble ou en jouant à un jeu de société, vous l’aidez à maintenir un contact social agréable, tout en soutenant son habileté à réaliser des tâches.

Gardez en tête qu’il ne s’agit pas de performance, mais de partage, et veillez en ce sens à ne pas sur-stimuler votre proche au risque de créer de l’agitation. L’important est de trouver un équilibre qui favorise son bien-être tout en respectant ses limites.

Encourager l’autonomie du malade

Bien que les capacités déclinent, il est important de laisser à la personne malade un maximum d’autonomie. Lui faire choisir ses vêtements, mettre la table, ou participer à de petites activités du quotidien renforce son sentiment de dignité et son estime d’elle-même.

Cela permet également de maintenir un lien social, surtout lorsqu'elle se sent capable d'agir seule. De simples tâches de la vie quotidienne, accompagnées d'empathie et de soutien, permettent à votre proche de préserver sa confiance en soi et de se sentir utile. Encouragez-la à communiquer ses besoins, même si cela implique des répétitions ou des ajustements constants. Cela peut prendre la forme d'une interaction régulière, promouvant un contact visuel et verbal pour maintenir la qualité de l'échange.

Prendre soin de soi en tant qu’aidant

Accompagner un proche atteint d’Alzheimer peut être épuisant, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Si de nombreux aidants s’oublient, jusqu’à l’épuisement, il est toutefois on ne peut plus crucial de prendre soin de soi et de sa santé avant de prendre soin de l’autre. 

En effet, les ressources psychologiques et physiques des aidants sont souvent sollicitées au maximum, ce qui rend encore plus indispensable la préservation de leur bien-être. Ne pas s'occuper de soi peut avoir des conséquences dramatiques, tant sur le plan personnel que sur la qualité de l'accompagnement apporté à la personne malade.

Rechercher du soutien auprès de professionnels et particuliers

Première règle d’or : ne restez pas seul ! Différentes structures et associations dédiées à la maladie d'Alzheimer proposent des groupes de parole, des rencontres dans des cafés et des lignes d’écoute. Ces ressources sont cruciales pour partager votre expérience, vos doutes et rompre l’isolement. Vous pouvez également rejoindre un forum en ligne où d’autres aidants échangent sur leurs vécus et offrent un soutien mutuel. Un soutien psychologique spécialisé, tel que des consultations avec des psychologues ou des conseillers, peut aussi être un levier essentiel pour mieux gérer le stress et la pression émotionnelle.

S’accorder du répit 

Le rôle d’aidant peut être épuisant physiquement et émotionnellement, et il est essentiel de prévoir des temps de répit. Des solutions comme l’accueil de jour, le relayage à domicile, ou les séjours temporaires en établissement médicalisé permettent de souffler de quelques heures à quelques jours.

Ne culpabilisez pas de déléguer : c’est une nécessité pour protéger votre santé physique et mentale, et durer dans l’accompagnement. Prenez conscience que vous ne pouvez pas tout faire seul. Recourir à des ressources externes est vital pour maintenir un équilibre dans votre vie.

Bon à savoir : le plan d’aide APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) peut contribuer à financer une solution de répit. De plus, certaines solutions peuvent être partiellement prises en charge financièrement, ce qui peut alléger une partie du fardeau financier qui pèse sur l’aidant.

Se former à être aidant

Être aidant, cela s’apprend. Saviez-vous qu’il existe des formations à destination des aidants d’un proche malade d’Alzheimer ? L’association France Alzheimer et maladies apparentées propose en ce sens une formation de 14h réparties sur 5 à 6 séances.

L’objectif ? Aider les aidants familiaux à mieux comprendre la maladie, adopter les bonnes attitudes, et développer des stratégies pour maintenir la communication avec leur proche. La formation renforce également la confiance en soi, aide à mieux gérer les comportements déroutants, et encourage l’échange entre familles. Elle informe aussi des différentes aides disponibles, tant sur le plan psychologique que financier, pour soutenir l’aidant dans son rôle.

Résultat : à l’issue de la formation, les aidants prennent plus facilement du recul, osent demander du répit, et s’épuisent moins dans leur accompagnement au quotidien. Ils acquièrent ainsi les ressources nécessaires pour mieux gérer les défis quotidiens et préserver leur santé et leur bien-être.

Adapter le logement

Rester chez soi le plus longtemps possible est un souhait partagé par de nombreux malades. Toutefois, l'altération de jugement et de mémoire, ainsi que la confusion liée à la pathologie, peuvent engendrer des risques accrus pour la sécurité. 

Pour favoriser la sécurité et l’autonomie des malades d’Alzheimer, il convient de prévenir les accidents en mettant en place différents dispositifs de sécurité :

• Pour sécuriser la cuisine, veillez à retirer les objets dangereux et installez des coupe-gaz automatiques ;
• Afin de prévenir les chutes, supprimez les tapis glissants, installez des barres d’appui dans les toilettes et la salle de bain et assurez une bonne luminosité dans les couloirs ; 
• Limitez les dangers nocturnes en installant des détecteurs de mouvement ou des capteurs de présence ;
• Balisez les déplacements au moyen de signalisations claires, comme des flèches et des pictogrammes. 

Les dispositifs et solutions Libr'Alerte : sécurité à domicile et sérénité au quotidien

Consciente des défis quotidiens auxquels sont confrontés les aidants, Libr'Alerte propose des solutions innovantes pour accompagner les proches dès les premiers signes de la maladie.

Grâce au bouton d’appel Mobile géolocalisable ou à la montre connectée, vos proches peuvent contacter leur Ange Gardien 24h/24. En cas de chute, de malaise, d’angoisse ou de fugue, une intervention rapide est immédiatement déclenchée, garantissant ainsi la sécurité et la tranquillité d’esprit des familles.

Notre solution Adapt+ se distingue en offrant un accompagnement complet des aidants. Dès la souscription, un ergothérapeute réalise un diagnostic personnalisé à distance, afin de déterminer les aménagements nécessaires pour sécuriser le domicile du proche malade. Ce bilan, mis à jour chaque année, anticipe l’évolution des besoins et ajuste les solutions en conséquence. De plus, chaque mois, un appel de convivialité est programmé pour maintenir le lien social et apporter un moment d’échange.

Ainsi, que ce soit pour les malades ou les aidants, les professionnels de Libr’Alerte apportent un soutien essentiel en allégeant la charge mentale des proches.

‍